De autoria do deputado Pato Maraviha (PL), foi aprovado na Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese) o último dia 26 de junho o Projeto de Lei (PL) nº 123/24, que prevê a instituição do Dia Estadual de Conscientização da Doença de Osteogênese Imperfeita, a ser realizado, anualmente, no dia 6 de maio. A propositura foi aprovado pelos deputados nas comissões temáticas e no Plenário do Poder Legislativo.

O objetivo da matéria impulsionar ações educativas relacionadas à doença, além de desenvolver políticas públicas de atenção integral às pessoas que a possuem. “Também é preciso difundir informações precisas sobre a condição, esclarecer mitos e desinformações relacionadas a como viver com a doença, e despertar consciências para melhorar a qualidade de vida daqueles que vivem com a patologia”, explicou o deputado Pato Maravilha autor da proposta.

Para alcançar esse objetivo, poderão ser realizadas atividades educativas, palestras, campanhas de conscientização, distribuição de materiais informativos, entre outras iniciativas, em colaboração com instituições de saúde, organizações não governamentais e outros parceiros interessados na promoção da saúde e bem-estar das pessoas com Osteogênese Imperfeita.

Osteogênese Imperfeita

Conforme dados estimados pela Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi), existem cerca de 12 mil pessoas convivendo com osteogênese imperfeita (OI) no Brasil. Ela é uma displasia esquelética (uma doença dos ossos), causada pelo defeito de uma proteína estrutural extra-célula, relacionada ao colágeno 1, que é a matriz mais importante do nosso arcabouço ósseo.

A doença é causada por mutações que ocorrem nos genes responsáveis pela síntese ou processamento do colágeno, substância essencial na formação dos ossos. O paciente afetado apresenta uma grande fragilidade nos ossos e osteopenia, que pode ser definida como uma diminuição da massa óssea.

O diagnóstico pode ser baseado em radiografias. Já o tratamento incluem medicamentos de fortalecimento dos ossos, fisioterapia e cirurgia ortopédica.