Tratamento semanal, equipe multiprofissional e espaço humanizado dão suporte à vida de Bia e de sua mãe, Valdineide, em Aracaju

 Semanalmente, Bia, acompanhada da mãe, comparece ao HU-UFS/Ebserh para receber tratamento de alto custo destinado ao controle de uma síndrome rara. Foto: Ebserh.

Quem entra em um hospital universitário costuma achar que está indo apenas em busca de exame, receita, laudo ou cirurgia. Mas, entre uma senha chamada no painel e o barulho dos sapatos apressados no corredor, o que se acumula ali são histórias. Sim, histórias de gente comum, atravessada pelo que não estava nos planos. No Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), em Aracaju, essas trajetórias se encontram nas salas de espera e caminham pelos corredores da instituição.

No Centro de Infusão e Terapias Assistidas do HU, uma dessas narrativas ganha rosto: duas mulheres, mãe e filha, sentadas lado a lado. A filha, uma adolescente de 13 anos, Meury Beatriz, carinhosamente chamada de Bia, recebe a medicação que chega por meio de uma bolsa de infusão.

“O acompanhamento especializado é uma bênção em nossas vidas”

“A equipe de enfermagem e os técnicos são extremamente humanizados. Sempre digo que é uma extensão da nossa família. Somos acolhidos, respeitados e tratados com dignidade. A direção do hospital também teve o cuidado de disponibilizar um espaço adequado, arejado e acessível para as infusões. Isso faz toda a diferença. O acompanhamento especializado é uma bênção em nossas vidas”, afirma a mãe da paciente, Valdineide Dantas.

O ambiente é limpo, iluminado e organizado. O Centro de Infusão e Terapias Assistidas foi cuidadosamente pensado para quem precisa retornar com frequência: pessoas com doenças crônicas, inflamatórias ou autoimunes e pacientes que necessitam de tratamento em hospital-dia, terapias avançadas ou de um mesmo lugar para chamar de referência.
Valdineide observa o soro escorrer, como quem vigia o tempo. Assistente social e mãe de quatro filhos, ela carrega na voz uma trajetória que mistura dor, luta e escolha. Em algum ponto desse caminho, a palavra “raro” deixou de ser elogio - “um amor raro”, “um momento raro” - para virar termo técnico no prontuário dos filhos.

Foi assim com Douglas José, o segundo filho, e depois com Bia: os dois receberam o diagnóstico de Síndrome de Morquio, ou mucopolissacaridose tipo IV-A (MPS IV-A), uma doença genética rara, progressiva, de armazenamento lisossômico. A deficiência de uma enzima impede a degradação adequada do sulfato de queratano, que se acumula em cartilagens, ligamentos e órgãos, comprometendo o desenvolvimento ósseo e provocando baixa estatura, deformidades esqueléticas e rigidez articular. Em Bia, a capacidade intelectual é preservada.

O caminho até o HU-UFS

O medicamento indicado para a Síndrome de Morquio é o Vimizim (elosulfase alfa). Não é cura, mas contenção: ajuda a retardar a progressão da doença, melhora a mobilidade e reduz o acúmulo das substâncias que ameaçam o organismo. O tratamento é realizado por infusão intravenosa semanal. Cada frasco custa quase 6 mil reais, e Bia utiliza dez frascos por semana. A incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS) assegura o tratamento da adolescente. 

Todas as quartas-feiras, Bia chega ao HU-UFS/Ebserh sabendo que a infusão está garantida. O medicamento, de custo inalcançável para a família, é preparado por uma equipe que ela já conhece pelo nome. Ali, ela não é apenas “um caso raro”, é paciente de uma casa que aprendeu a reconhecer seu rosto, seu jeito e suas manias.

O cuidado é garantido por uma equipe multiprofissional que integra genética, pediatria e fisiatria, além de neurologia, cardiologia, oftalmologia, gastroenterologia, alergologia e otorrinolaringologia, despontando como um suporte articulado que contempla as múltiplas manifestações da doença.

Gratidão, missão e futuro

Tranquila por garantir, a cada quarta-feira, o tratamento da filha na instituição vinculada à Ebserh, Valdineide Dantas já não separa a própria história da trajetória do HU-UFS/Ebserh em sua vida. “Sou profundamente grata ao Hospital Universitário e a todos os profissionais que acompanham minha filha. Nossa história é de luta, fé, dor, resistência e amor. E, enquanto eu tiver forças, lutarei para que minha filha e todas as crianças com doenças raras tenham dignidade, tratamento e esperança”, finaliza.

Sobre a Ebserh

O HU-UFS faz parte da Rede Ebserh desde outubro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.