Por David Rodrigues 

“Há um ano eu venho sofrendo com isso, mas só descobri o diagnóstico este ano. Acordo pela manhã como se um trator tivesse passado por cima. Eu sempre digo que acordo lagarta e vou virando borboleta ao longo do dia”. É assim que Michelle Novais, 36 anos, define a sua rotina após descobrir a fibromialgia, uma condição crônica caracterizada por dores articulares e musculares generalizadas, acompanhada de fadiga, alterações cognitivas, do humor e do sono. 

Entre os principais sintomas da fibromialgia estão dores intensas e incapacitantes, sem causa aparente, e que frequentemente provocam dificuldades na obtenção de um diagnóstico. Com Michelle não foi diferente. A confeiteira, que até agosto do ano passado tinha uma rotina produtiva, viu a sua vida mudar por completo. 

“Eu levava uma vida super normal. De atleta, inclusive. Fazia boxe, dança, várias atividades. E fui me tensionando da cabeça aos pés. Começou pelo ouvido, passou para a cabeça e aí eu fui paralisando. Cheguei a perder boa parte dos movimentos. Eu não conseguia caminhar sozinha mais. Além do peso das pernas, tinha tontura. Fiz ressonâncias, tomografias, vários exames e nada justificava. E começou a atingir o meu psicológico, porque os médicos diziam que era coisa da minha cabeça. Então, eu imaginava que estava ficando louca. Fiquei em cima de uma cama durante um mês. Foi nessa, de um médico me encaminhar para outro, que eu acabei chegando em um fisioterapeuta especialista em liberação miofascial. Fiz 20 sessões e consegui recuperar os movimentos, mas as dores não passavam”, declara Michelle. 

Segundo dados da Sociedade Brasileira de Estudos para a Dor (SBED), de 2022, cerca de 3% da população brasileira sofre com dores físicas intensas e incapacitantes da fibromialgia, além de outros sintomas. O estudo ainda aponta que a síndrome é mais comum em mulheres, sendo que em 90% dos casos diagnosticados a maior incidência é em pessoas do sexo feminino, na faixa dos 25 aos 50 anos de idade. 

Lei em Vigor

Ciente da realidade das sergipanas e sergipanos que vivem com fibromialgia no estado, a deputada Linda Brasil (Psol) foi autora da Lei 9.293, de 27 de setembro de 2023, que classifica a fibromialgia como deficiência para todos os fins legais em todo território sergipano. 

A lei estabelece que as pessoas que forem diagnosticadas com fibromialgia serão consideradas possuidoras de impedimentos de longo prazo de natureza física que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas, assegurando às pessoas com fibromialgia, os mesmos direitos e garantias das pessoas com deficiência.  “Essa lei foi construída após muito diálogo com o movimento. A fibromialgia, infelizmente, ainda é muito invisibilizada, mas o número de pessoas no estado é bem expressivo. Após a aprovação da lei, principalmente, tenho recebido muitas mensagens e pedidos para que as diretrizes sejam implementadas, conforme determinada a legislação aprovada pela Alese. Com essas medidas, as pessoas vivendo com fibromialgia poderão ter seus direitos garantidos, devem ser respeitadas e incluídas nas políticas públicas, a exemplo das de acolhimento, proteção e inclusão social e saúde”, destacou a parlamentar. 

Para Michelle, que precisa da ajuda financeira da família para manter as despesas do seu tratamento, o projeto da deputada Linda Brasil representa uma grande conquista para as pessoas fibromiálgicas. “Esse projeto que Linda trouxe para Sergipe, e que foi aprovado, graças a Deus, foi uma conquista muito grande para quem sofre com fibromialgia. Com a doença oficialmente incluída no rol dos PCD’s, nós temos um respaldo agora. Muitas pessoas não sabem desse direito e isso tem que ser levado. Uma conscientização das pessoas para que elas entendam quais são os seus direitos, possam correr atrás disso e possam minimizar o sofrimento”, agradeceu Michelle Novais.

Desafios

A síndrome não tem cura, mas há tratamento, que, de acordo com Michelle, tem um custo alto, pois além da rotina de medicações, algumas pessoas precisam de um acompanhamento multidisciplinar. 

“O tratamento para a fibromialgia é muito caro. Graças a Deus eu tenho plano de saúde. Porque você precisa fazer fisioterapias, acupuntura, precisa das consultas de reumatologista, nutricionista, endocrinologista, todo o acompanhamento médico, psiquiatra, terapias, tem que estar sincronizado. Eu faço psicoterapias toda semana. E os remédios o governo não dá. Você precisa manter aquela rotina de medicação que muitas vezes não é o suficiente, porque outros problemas vem no combo. Eu fico imaginando as pessoas que passam por isso e não tem como tratar”, explica.

Para Linda, no aspecto da execução da lei, o Governo ainda segue negligenciando a efetivação. "É muito triste elaborar uma lei de impacto social amplo, que veio a partir da própria população, que foi aprovada, mas que o Estado não tem dado a devida atenção. Isso não é apenas a minha avaliação enquanto parlamentar, mas a opinião de pessoas que vivem com fibromialgia no estado, e ainda sofrem com a falta de direitos e de respeito desde a identificação até mesmo aos cuidados médicos", lamentou a deputada.